真水さん：ずっと広告や広報の代理店にいて、イベントやセミナーの仕事をしていました。その後、大学関係の会社に移って、学会の立ち上げ、学術書の出版、企業向けセミナー、経団連会館での大きなシンポジウムの開催などに13年ほど携わりました。途中からは社長も務めています。小さな会社の、サラリーマン社長ですけれどね。月に一度セミナーを企画していたので、いつも新聞を読んで「この方に来ていただこう」と、講師をお願いしたりもしていました。そういう経験が、たぶん今の活動にも役に立っているんだと思います。

真水さん：仕事で知り合った編集者やライターの方たちと、「自分たちの興味のあるトピックで本を作りたいよね」という話になったんです。もともと出版をやっていましたから、まずビジネス書を一冊つくりました。もう一冊、というご依頼をいただいて準備をしていたら......、私が乳がんになってしまったんですね。2008年のことです。

真水さん：みなさん、乳がんと言われたら「死ぬのかな」と思いますよね。私も「えっ」と思って。胸をなくしたくないという思いも、すごく強かったです。本当にね、景色が灰色になっちゃうんですよ。5分前にいた世界には、もう戻れないと思いました。これまでの明るい世界には、もう二度と足を踏み入れられないんだな、社会から弾かれてしまったんだなと。どうせ人はいつか死ぬんだから、何もしないで天寿を全うしよう。本気でそう思っていました。

友人が「この病院がいいらしいよ」と教えてくれて予約しようとしたら、「初診の受付は10分ほどで埋まります」と言われて、そこでまたどっと落ち込んで。何回も何回も心を折られて、気持ちはやさぐれるばかりでした。それでも新聞の記事を読んで、胸を失わずに済む方法があるなら、費用がいくらかかってもその手術を受けようと。でも一千万円と言われたら絶対無理、なんて本気で考えていたんです。今なら笑い話ですけれど、それくらい追い詰められて、切羽詰まっていました。

真水さん：アピアランス（外見）の問題は、とても大きいと思うんですよね。「胸は服で隠れるし、見えないからいいじゃない」と言う人もいるんですけれど、決してそうではなくて。お風呂場の鏡に目隠しを貼って、映った自分の姿を見ないようにしていた、という方のお話も伺いました。その辛さの強度は人によって違いますが、私は結構、大きかったと思います。

真水さん：周りに乳がんだった人が誰もいなくて、手術したらどんな胸になるのかもわからなくて、どうしよう、どうしようと思っていた時期だったんです。私はたまたま乳房再建手術を受けたので、この経験をもとに写真集を出したい、と仲間に言ったら、「それ、とってもいいと思う」と言ってくれて。ご縁をつないでいただいて写真家の荒木経惟さんにお会いしたら、いきなり「いいね、やろうよ」と言ってくださって。

出版社も決まって、モデルさんの募集を始めました。当時、東京で乳房再建を手がける先生は3～43人ほどしかいない時代です。私の主治医や、今で言えばレジェンド級の先生方にお願いして患者さんをご紹介いただいたり、当時まだ発達していなかったSNSで募集をかけたりしたら、あっという間に集まって。沖縄や九州まで一人ひとりに会いに行って、「本当にいいですか？」と確認しました。そうして2010年に出版したのが、『いのちの乳房』です。

真水さん：それがもう、剣もほろろだったんです。本当は企業から協賛をいただいて出版しようと、大手企業を片っ端からゲリラ的に回ったんですけれど、まず無理で。結局写真集を一緒に作った仲間3人で制作費は持ち出しになりました。て、そして助成金を活用して、乳腺専門医のいる病院や乳がん看護認定看護師さんに一冊ずつ送りました。ある学会でブースを出させてもらっても、日本の先生方は誰も見てくれない。買ってくださるのは、シンガポールやマレーシア、韓国といった海外アジアの先生方ばかりで、「素晴らしいね」と言ってくださる。海外の先生が理解を示してくださったことは、とても嬉しかったです。でも当時は日本では全く理解してもらえなくて、グーを握りしめながら活動していました。ただ、メディアではいろいろ取り上げてもらいましたので、それが、乳房再建を知ってもらえるきっかけになったのではないかと思いいます。

※荒木経惟（あらき・のぶよし）：1940年、東京生まれ。「アラーキー」の愛称で親しまれる、日本を代表する写真家。刊行した写真集は500冊を超え、その多作ぶりは世界でも類を見ない。妻との新婚旅行を撮った『センチメンタルな旅』をはじめ、身近な人や日常の中に生と死を見つめる作風で知られ、パリなど世界各地の美術館で大規模な個展が開かれるほど、国際的にも高い評価を受けている。

真水さん：活動をしていると、情報の地域格差がとても大きいことを感じて、地方でセミナーをやってみたい、助成金も活用したいという思いがふつふつと湧いてきたんです。写真集をつくっていた頃は、仕事を終えて帰宅した夜10時過ぎからやりとりをしていましたから、昼間から動ける体制で活動したい。それで52歳のときに、会社を辞めました。傾いていた会社をきちんと立て直して、軌道にも乗っている。自分の中では「この会社でやることは全部やった」という気持ちがあったんです。何の迷いもなくNPOを立ち上げて――あとになって「しまった、NPOって儲からないんだ」とわかるんですけれども（笑）。

真水さん：人生の師と仰いでいるある大学の先生に、「こういう活動は社会的にも意義があると思うので、NPOを立ち上げたいんです」とお話ししたら、「社会のためというのは、やめなさい。自分のためにおやりなさい」と言われたんです。最初は意味がわかりませんでした。こういう活動は社会のためじゃないのかな、と。でも2〜3年たったとき、「あ、そういうことか」と腹に落ちました。自分のためにやらなかったら、私、こんなに続けていられなかったと思うんですよね。

自分のためというのは、私利私欲ではなくて、自分がハッピーで、好きでやっているということ。自分が「こうなってほしい」と思うことをやる、ということだと思うんです。人のためだけにやっていたら、自分が疲弊して続かないと思います。お金もないし、課題も山ほどある活動ですから、自分が「やっていてよかった」と思えないと難しい。やりたいことのためなら、少々の苦労もいとわないんですよ。

真水さん：コロナをきっかけに毎月1回、体験者と一緒に語り合うピアサポートミーティングを定員10人で開いているんですね。コロナ前にセミナーに参加された方は再建を終えた方が多くて、情報のアップデートや、ご自分の選択が間違っていなかったことを確かめたい方が多い印象でした。それがコロナを境に、手術前の方、告知されたばかりの方が半分以上を占めるようになりました。再建の情報が以前よりは行き渡ってきたのと、何より、先生方の意識が大きく変わったのだと思います。2024年に2冊目の写真集『New Born―乳房再建の女神たち―』を蜷川実花さんの撮影で出版したときは、先生方が本当に応援してくださって。ブースに来て「僕の患者さんが出ているんですよ」と買ってくださったり、「医学部のテキストに使います」という先生もいらしたり。1冊目のときはどこにも見向きもされなかったのに、今回は企業が協賛してくださるようにもなりました。乳がんとは関係のない日本酒の獺祭さんまで応援してくださって、様変わりしました。

真水さん：活動して11年目に、初めて気がついたことがあるんです。乳房再建が保険適用になっていることを、知らない人がこんなにいるんだ、と。私たちが当たり前だと思っていることが、世間では全然当たり前じゃなかった。知らないばかりに、ご家族に反対されたり、職場の理解を得られなかったりして、再建をあきらめる方が本当にいるんですね。再建手術は国が認めた大切な乳がん治療の一環なんだ、ということを知ってもらわないといけない。黙っていても、誰にも伝わらないから。

それでつくったのが啓発フライヤーです。片面は検診のこと、片面は保険適用のこと。文字は最小限にして、小さな子どもが手に取りたくなるようなかわいいイラストにしました。子どもが「何これ？」と手に取れば、30代、40代のお母さんの目にも留まりますから。ネットで発信していても届かない方はたくさんいらっしゃるので、こうしたフライヤーを作って実際に手に取ってもらい、知ってもらう機会を作ろうと思いました。再建する・しないは、それぞれの選択でいいんです。ただ、知らないで再建しなかったのと、知ったうえで再建しなかったのとでは、心のQOLが全然違うんです。だからこそ、広く知ってもらうことに意味があると思うんです。

真水さん：そうなんです。過去にやってきた仕事が、今になっても役に立っているんだと思います。患者支援団体ですけれど、ちょっと企業っぽく、システマティックに動く。そこは意識してスタートしました。

※蜷川実花（にながわ・みか）：1972年生まれ。極彩色の花や金魚に代表される、あざやかな色彩の作品で知られる写真家・映画監督。2001年、「写真界の芥川賞」とも呼ばれる木村伊兵衛写真賞を受賞。映画『さくらん』『ヘルタースケルター』の監督を務めるほか、全国を巡回する大規模な展覧会が多くの来場者を集めるなど、写真の枠を超えて幅広い世代の支持を得ている。父は演出家の蜷川幸雄。

真水さん：お恥ずかしい話なんですが、NPOからまだお給料をもらえていない時期で、「このままだと私の老後はまずい」と経済的な心配が大きくて。知り合いの会社の社長に「私を雇ってほしい」とお願いして、働かせてもらったんです。ご縁があって、生まれて初めて人事の仕事をすることになりました。右も左もわからないなかで助成金を調べていたら、企業が社員に、キャリアコンサルタントとの面談の機会を提供する仕組み（セルフキャリアドック）への助成金があると知って。そこで初めて、「キャリアコンサルタント」という存在を知ったんです。育児や介護と仕事の両立支援など、制度改定にあわせた社内資料のたたき台をつくる仕事もしていて、「こういう場面で相談を受ける方たちなんだな」と。ただそのときは、自分には関係のないものとして見ていました。

真水さん：E-BeCの問い合わせフォームに、個別のご相談が届くんです。でもメールでのご相談は、ご自分に都合のいいところだけを読み取られてしまう危険がある。だからこそこちらも言葉を選ばなければいけない。また、当時は別の大きなNPOで乳房再建ミーティングのボランティアもしていたのですが、お話を伺いながら、自分の経験をただ話すだけではだめで。ちゃんとトレーニングを受けないと、と痛感していました。デリケートな話題ですから。それがある日、人事で知ったキャリアコンサルタントと突然つながって、降ってきたんです。「あ、キャリアコンサルタントの資格を取ろう」って。2017年の12月でした。調べたらちょうどCCAの説明会があって、参加して、直感で「ここにしよう」と。2018年1月開講のコースに、滑り込みで申し込みました。

真水さん：人生の山と谷をチャートに書いて、二人一組で話すワーク（ライフラインチャート）ですね。「言いたくないことは言わなくていいですよ」と言われて、私は離婚したことを言わなかったんです。結婚したことも言わなかった。ところが、ペアの方はすごく正直に全部お話しされていて。話しているうちに、これは話がつながらないなと思って、「実は言わなかったんですけれど、ここで結婚して、ここで離婚して」と自分からお話ししました。乳がんのことは話していたのに、そこを隠すと、なぜここがどん底なのかが伝わらないんですよね。ちゃんとしたサポートを受けるのであれば、ちゃんと開示しないと、それに合ったサポートは受けられない。自己開示の大切さを実感したことは、今の活動にもつながっています。

真水さん：自分を見つめ直す、すごく貴重な機会でした。自分をさらけ出さなければいけない場面が多くて、鎧を身に着けていたようなものが、毎回剥がれていくような感じで。でもその方が楽になったし、生きやすくなったと自分では思っています。立ち直りも早くなりました。起こったことはしょうがない、終わったことはもういいから、次にどうするかを考えよう、と。それから、ホワイトボードにみんなの意見をまとめて書く役が苦手で苦手で、当たらないようにずっと祈ってました（笑）。でもここでは、苦手なこともやらざるを得ない。それも一つの訓練だったなと思うんですよね。

真水さん：資格を取ってから、働いていた会社とフリーで契約して、社員向けのキャリアカウンセリングを2年ほど担当しました。あれはすごく勉強になりましたね。E-BeCでは有料の個別相談ページを開設して、月1回のピアサポートミーティングでは主にファシリテーターを務めています。

個別相談でいつもお話しするのは、「先のことを考えても心配しかないから、やめましょうね。今できることを考えましょう」ということです。告知されたばかりの方は、再発したらどうしよう、再建手術が失敗したらどうしようと、まだ起きていない先の不安ばかり考えてしまう。「まだ再発していませんよね。まずは初発の治療をちゃんとやりましょう」と。過去のこれが良くなかったから乳がんになったのかも、という後悔からも離れて、今ここを一番大事にする。まさにGCDF養成講座で学んだことが、乳がんを宣告された方たちへの支援に、そのまま生きているんです。

それと、うちのミーティングは、みんなとても明るいんですよ。かつての私のように「もうキラキラした世界には戻れない」と思っていた方がいらして、「みなさんが元気で明るいのを見たら、心が救われました」とおっしゃる。ポジティブに考えるということも講座で身に付いたことの一つで、それをミーティングという場で活かすスキルが、自分では気づかないうちに付いていたんだと思います。

真水さん：そうでしたか。今、初めて知りました（笑）。私は昔から「乳房再建の伝道師をつくる」と言っていて。うちのセミナーやミーティングに参加したことをきっかけに、ご自分でも患者会を立ち上げるなど、活動を始めた方が何人もいらっしゃるんです。育てるなんておこがましいけれど、そういう方が増えてくださったら嬉しいなと思っています。

真水さん：後継者を育てることです。うちはほぼワンオペでやっているんですけれど、はたから見ると大きく見えるらしいんですね（笑）。毎年のアンケート調査は、先生方が学会発表のデータとしても活用してくださっています。「もうできません、辞めます」となったら大変なので、引き継いでくださる方や団体の今後のことを考えないといけない。常勤スタッフを一人雇用して、お給料を払えるようになることも大きな目標です。それから、「産官学」の「官」を患者の「患」に置き換えた「産患学」を広めたいと思っています。病院も、企業も、患者も、今はバラバラに情報発信しているんです。そうではなくて、企業は資金を、先生方は医療的な裏付けを、そしてNPOは機動力を出し合う。三者で協働して、乳房再建のことを知ってもらえたらと思っています。

真水さん：講師の先生方が、本当に良かったです。これはお世辞ではなくて、心からそう思っています。クラスメイトのみなさんとも、とことん話をするので親しくなるんですよね。私も最初は、知らない場所に行くのが不安でドキドキして、「みなさんすごそうだし、私、ここに来て良かったのかな」と思っていました。でも、苦手なことも役割としてやらざるを得ない。それが訓練になって、最終的には「頑張ったね」って、自分で自分を褒めてあげられる。授業はつらかったですけれど（笑）、楽しかったです。

あとになって他団体の講習に出たとき、「どちらで学ばれたんですか」と聞かれてGCDFと答えたら、「あそこはしっかり勉強するところですね」と言われたことがあって。ここでしっかり学んだということは、私の自信につながっています。

真水美佳（ますい・みか）さん

特定非営利活動法人エンパワリング ブレストキャンサー/E-BeC理事長。広告・広報代理店、金融分野の学術団体運営会社（代表取締役）を経て、自身の乳がん・乳房再建の経験をもとに写真集『いのちの乳房』を企画・出版。2013年にE-BeCを設立し、乳房再建の正しい情報発信を通じて、乳がん体験者とその家族を支え続けている。